“玻璃天使”的破茧之旅：为血友病儿童点亮生命之光

一次普通的出游，对大多数人而言稀松平常，但对于被称为“玻璃人”的血友病患儿群体，却是一场需要周密保障的“安全冒险”。8月10日晚，参加为期4天夏令营的十余位南阳血友病患儿平安返家，标志着这场充满关爱与勇气的旅程圆满结束。

“太感谢南阳医专一附院和南阳血友之家了！这次夏令营让孩子们收获了勇气，也成长了许多。”一位患儿母亲在离别时动情地表示，她深切体会到，从专业医疗保障、精细行程规划，到心理疏导与应急预案，活动的每一个环节都浸透着对生命的敬畏与守护，让这场“冒险”安全无忧。

为何普通出游对血友病患儿却是“安全冒险”？南阳医专一附院血液内科二病区主任党惠兵解释道，血友病是一种终身性出血性疾病，患者体内缺乏关键凝血因子，导致轻微损伤甚至无诱因都可能引发长时间出血。因此，一次看似寻常的外出，对患儿而言不仅是身体的出行，更是心灵的突围——它依靠专业力量与爱心共同编织的安全网，托起了孩子们“想跑想跳”的朴素愿望，让特殊群体也能在阳光下自由舒展。

为切实解决血友病群体的困难、提升其生活质量，南阳医专一附院成立了血友病联盟，持续开展健康宣教、凝血因子注射培训、多学科义诊以及深受孩子们喜爱的夏令营等活动。

南阳血友之家负责人王青会介绍，反复出血严重影响着患儿的身心健康与生存质量，许多孩子因恐惧和外界误解而不敢出门，甚至面临歧视。夏令营正是连接患儿家庭与社会的桥梁，致力于打破“血友病=脆弱”的刻板印象。该活动自2017年起每年举办，从最初的市区近郊活动，逐步拓展至周边县区以及省外。每一次出行，南阳血友之家都精心规划行程、制定应急预案；南阳医专一附院则派出专业护士携带必需药品和急救包全程护航。通过参加集体活动，孩子们不仅对自己的疾病有了正确认知，逐渐摆脱自卑，变得阳光积极，实现了身心的全面成长。

8月7日清晨，2025年南阳血友病儿童夏令营正式启程。党惠兵主任到现场为孩子们送上礼物与祝福，华润大药房和张仲景大药房也捐赠了防暑药品。在家长和15名志愿者的陪伴下，孩子们乘坐大巴开启了难忘的旅程。

为期四天的夏令营活动精彩纷呈：在银基动物王国与动物亲密接触，感受自然神奇；于银基乐海神话世界体验“水陆空”三重冒险；在清明上河园沉浸式穿越北宋市井繁华；在开封博物馆畅游古都历史文化的长河……欢声笑语中，孩子们尽情探索世界，留下珍贵回忆。

本次夏令营的平安落幕，是南阳医专一附院、南阳血友之家及社会各界爱心力量共同守护“玻璃人”梦想的生动见证。它不仅仅是一次旅行，更是一次打破束缚、播撒希望的生命教育。我们呼吁全社会给予血友病患者群体更多的理解、关爱与支持。消除误解与歧视，完善医疗保障体系，让每一个“玻璃人”都能在更包容、更安全的环境中，勇敢追逐属于他们的阳光与精彩。

全媒体记者 陈丹丹 通讯员 严晓璐

编辑：辛灵飒 初审：王冰 终审：王笑荷

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